עמותת מש"י היא עמותה של ילדים ובוגרים החולים במחלות ניוון שרירים השונות ובני משפחותיהם. הפעילות החלה בשנת 2000 במטרה לתמוך בילדים חולים במחלות עצב שריר (נוירומוסקלריות) שונות ובמשפחותיהם. היוזמה באה מצד דר' נבו ובתמיכת הרופאים המובילים בארץ שראו במהלך זה צורך של ממש והצליחו לרתום למשימה זו מספר בני משפחות שהרגישו ש"ביחד קל יותר" העמותה מונה היום כ- 150 משפחות של ילדים חולים בגילאים שונים והיא בקשר עם לפחות 100 צעירים בוגרים נוספים החולים במחלות ניוון שרירים.
מחלות ניוון שרירים הן מחלות הנגרמות ע"י פגמים גנטיים. חומרת המחלה משתנה, אולם ברובן מתקיימת חולשת שרירים ניכרת. בחלק מהמחלות תיתכן בשלב מתקדם גם מעורבות של שריר הלב. את הסימנים הראשונים לקיום המחלה ניתן לזהות בחלק מן המחלות במהלך השנים הראשונות לחיים.
ידועות כיום כ- 300 מחלות שונות, (ניתן לראות רשימת המחלות העיקריות בפרק אחר באתר שלנו). מרביתן אינן ניתנות לריפוי כיום. מחקר נרחב מתבצע בארץ ובעולם במאמץ למצוא מרפא למחלות אלה. הטיפול התרופתי הניתן כיום מגביר את כוח השרירים בחולים. כמו כן ניתן להאריך ולשפר את איכות חיי החולה בחלק מן המקרים בעזרת טיפולים וניתוחים שונים.
יעדי העמותה
- שפור איכות החיים של ילדים החולים במחלות נוירו - מוסקולריות ובני משפחותיהם.
- קידום המחקר הרפואי והטפול בחולים.
מטרות העמותה
- הפצת מידע בקרב החולים ובני משפחותיהם כגון: זכויות, חידושים, תרופות וטיפולים וכל מידע רלוונטי נוסף. באמצעות כנסים תקופתיים, אתר אינטרנט, דפי מידע, קו פתוח וכו'.
- תמיכה נפשית בחולים ובני משפחותיהם. באמצעות: ארגון קבוצות תמיכה, פתוח כישורים וכשרונות.
- הכרה, הגדרה ומיסוד המימון לצרכי החולים ע"י מוסדות המדינה. באמצעות הגדרת סל הטפולים והמכשירים והנדרשים, הגברת המודעות למחלות ולצרכים הנובעים מהן, פגישות של צוות מקצועי (רופא, עובד/ת סוציאלי, וכדומה) עם הגורמים המוסדיים.
- תמיכה ביחידות המחקר והיחידות המטפלות. באמצעות גיוס כספים, הגברת המודעות ושתוף הפעולה עם המוסדות האקדמיים, עידוד המחקר ורכישת מכשור ספציפי עפ"י הצורך.