עמותה לילדים החולים במחלות נוירו - מוסקולריות

יעוד העמותה
שפור איכות החיים של ילדים החולים במחלות נוירו - מוסקולריות ובני משפחותיהם. קידום המחקר הרפואי והטפול בחולים.

מטרות העמותה

1. הפצת מידע בקרב החולים ובני משפחותיהם כגון: זכויות, חידושים, תרופות וטיפולים וכל מידע רלוונטי נוסף.
   הדרכים: כנסים תקופתיים, אתר אינטרנט, דפי מידע, קו פתוח וכו'.
   
2. תמיכה נפשית בחולים ובני משפחותיהם.
   הדרכים: ארגון קבוצות תמיכה, פתוח כישורים וכשרונות.
   
3. הכרה, הגדרה ומיסוד המימון לצרכים הנדרשים ע"י מוסדות המדינה.
   הדרכים: הגדרת סל הטפולים והמכשירים והנדרשים, הגברת המודעות למחלות ולצרכים הנובעים מהן, פגישות של צוות מקצועי (רופא, עובד/ת סוציאלי, וכדומה) עם הגורמים המוסדיים.
   
4. תמיכה ביחידות המחקר והיחידות המטפלות.
   הדרכים: גיוס כספים, הגברת המודעות ושתוף הפעולה עם המוסדות האקדמיים, עדוד המחקר ורכישת מכשור ספציפי עפ"י הצורך.

ועדה מיעצת: פרופסור שפירא, ד"ר נבו, ד"ר גליק