שלום לכולכם!

רבות ושונות המשאלות והשאיפות בתחומי חיינו השונים ובעיקר לכל הקשור לילדינו אצל כל אחת ואחד מאתנו ולכן נסתפק בברכה שנראה במהרה פריצת דרך במחקר בתחום המחלות השונות מחד ושינוי חיובי בתחום הסעד והתמיכה של המוסדות השונים וכדברי השיר, כל שנבקש לו יהי!

אנו פועלים בתחומים שונים ומתמקדים בהעברת מידע ועזרה פרטנית לפונים, ביצירת קשר אישי בין משפחות ילדים ובוגרים והידוק קשרים עם עמותות המספקות שירותים להן אנו נזקקים מוסדות ורופאים. התוכניות רבות, בין השאר: מפגשים אזוריים שיכללו הרצאה המתמקדת בנושא אחד העשוי לעניין את רוב המשפחות כגון, זכויות הביטוח הלאומי, שיטת שניידר,(פיזיותראפיה) יחסי אחים במשפחה ועוד. נשמח לקבל מכם רעיונות נוספים ושמות מרצים/ מנחים לקבוצות ההורים. שיפור אתר האינטרנט, שישמש לקשר בין המשפחות לבין עצמן, בינן לבין מומחים, לקבלת מידע על זכויות וחידושים – כל זאת, שוב תלוי בעזרתכם הפעילה.

דר. יורם נבו קיבל את ניהול היחידה לנוירו פדיאטריה בבית החולים הדסה בירושלים. הוא מחליף את פרופ. שפירא שפרש מניהול היחידה, אך ממשיך בעבודתו ובמחקרים. יחד עם דר. נבו עברו להדסה ירושלים הפיזיותרפיסטית שרונה כצנלבוגן, ודר. רבי שיתן שרות E.M.G. לילדים. וכך בית החולים הדסה ישמש מרכז רב תחומי לטפול במחלות שריר ונוירו מוסקולריות בילדים. אנו מנצלים במה זו להודות לשניהם על תמיכתם ועזרתם הרבה לפעילותנו לאורך כל הדרך. כמו גם על יחסם החם והאוהד לפונים אליהם ומאחלים להם הצלחה בכל מעשיהם. למיטב ידיעתנו עם עזיבתם של דר. נבו דר. רבי והגב. שרונה כצנלבוגן לא יתקיים שרות נוירו מוסקולארי ספציפי לילדים בבית החולים איכילוב. כמובן שנדאג לעדכן אתכם בכל מידע שיגיע לידינו.

ברצוננו לידע אתכם בקיומו של ה"בית חם" בחיפה מיסודה של עמותה בשם זה שקמה הודות לחזונה ויוזמתה של הגב. עטרה חיימוביץ. והקימה בית לילדים בעלי צרכים מיוחדים הלוקים במחלות ניוון שרירים השונות ובמיוחדS.M.A. הבית מיועד לשמש כבית לילדים שהוריהם אינם יכולים לגדלם בביתם מסיבות שונות או כמקום חופשה למספר ימים. המעוניינים בפרטים נוספים על המקום מוזמנים לפנות לגב. עטרה חיימוביץ טל. 052 2795216

אחרון ולא פחות בחשיבותו. אנו מעוניינים לעצב את דמות המרפאה הרצויה לטפול בילדים ובבוגרים כדי שנוכל לפנות בבקשות למרכזים השונים. מניסיונכם ודאי אתם מודעים לצרכים השונים ולשיפורים הנדרשים במרפאות השונות אילו שירותים הייתם שמחים לקבל בבואכם למרפאה בפעם הראשונה ובפעמים הבאות לביקורת או טפול. אנא, אל תתעצלו העבירו אלינו את מחשבותיכם בכל דרך הנוחה לכם – טלפון, מכתב, דואר אלקטרוני. אנו נאסוף את כל המידע שתעבירו אלינו ונגבש אותו בישיבת פעילים – אליה כל אחד מכם מוזמן שנקיים מ יד לאחר החגים.

בברכה,

אילה ויצחק