לאחרונה התבשרנו על הקמת אתר חדש באינטרנט שכתובתו http://www.duchenneconnect.org (קשר-דושן).

על פי הודעת היזמים מיועד האתר לשמש כאתר מקשר ואחוד של כל הציבור הקשור למחלות דושן ובקר: החולים ובני משפחתם, הרופאים, החוקרים ואנשי התעשייה הפרמאצויטית/רפואית. הרעיון נובע מההכרה כי קיימים פערים בתהליך שיתוף האינפורמציה בין קבוצות ואוכלוסיות שונות הקשורות למחלה ויש צורך לגשר עליהם..

באמצעות רשת זו יוכלו המשתתפים להחליף דעות, להעלות רעיונות, לקבל הדרכה והכוונה וכן ללמוד על החידושים האחרונים בשיטות טיפול ועל ההזדמנויות לבדיקות. שיתוף המיידע יאפשר קידומם של ההבנה, הטיפול והמחקר.

התעשיות שיצטרפו למאגר יוכלו להשתמש בנתונים כדי לפתח טיפולים ולתכנן ניסויים חדשים ויזינו את הנתונים לחולים הרשומים ובכך ישלימו את המעגל.

היזמים פונים אל כל המעוניינים ומבקשים להירשם לרשת מיידע זו.