יולי 2007 אב תשס"ז
שלום לכולם!
והפעם בעצומו של קיץ והחופש הגדול הזמנה ליום כיף,
עדכונים על הנעשה בעמותה והתרשמותה של איילת לוי מהמפגש עם הפסיכולוגית שלומית
קנטופסקי
העמקת הפעילות בקרב דוברי הערבית
בחודשים האחרונים הצטרפה לצוות פעילי העמותה הגב. פידה
טאהא עובדת סוציאלית, בוגרת אוניברסיטת תל אביב. בהתאם למוסכם בינינו פידה תרכז את
הטפול בקרב דוברי הערבית בעמותה. ואנו מקוים שכך יזכו לטפול הולם יותר בצרכיהם
ולהעמקת הקשר בינינו.
בחזית הבירוקרטיה
לאחר עכובים בירוקרטיים קיבלנו סוף סוף אישור ניהול
תקין מרשם העמותות. וכן פתחנו תיק מלכ"ר במס הכנסה. עדיין נותר לנו הטפול
בקבלת סעיף 46 במס הכנסה. שיעזור בגיוס תרומות. אנו מקוים להשלים את הטפול בהקדם –
ככל יכולתנו. וכך נוכל לגייס תרומות מגופים ציבוריים המתנים את התרומות באישורים
אלה על מנת להעמיק ולהרחיב את פעילות העמותה
קלנועיות
בימים הקרובים
נקבל תרומה של שתי קלנועיות נוספות לילדים שפנו אלינו. אנו מנצלים במה זו
כדי להודות לתורמים הנדיבים ובמיוחד לדן אגיון ועו"ד דן אלאלוף העוסקים בכך
ללא לאות. בתרומתכם אתם מחזקים את כולנו!!!
השתתפות בכנס פרויקט ההורים לילדים
חולי דושן בארה"ב
לפני כשבועיים השתתף חברנו דורי לוי בכנס הורים לילדים
חולי דושן שנערך בפילדלפיה. עד כמה שאנחנו יודעים זו פעם ראשונה שהורה מישראל
משתתף בכנס זה . בכנס הופיעו מיטב החוקרים בתחום בעולם. במהלך הכנס דורי נפגש עם
רופאים, פיזיותרפיסטים, ומנהלי העמותה בארה"ב ופעל לשיתוף פעולה בין העמותה
האמריקאית לבינינו.
בכוונתנו להזמין את דורי למפגש עם הורים מעוניינים
בעתיד הקרוב. פרטים על התאריך ומקום המפגש יפורסמו בהמשך.
מפגש עם הפסיכולוגית שלומית קנטופסקי
ב 14.6. התקיים מפגש הורים עם הפסיכולוגית שלומית
קנטופסקי. במפגש השתתפו כ 20 הורים לאור החויות החזקות שהיו למשתתפי המפגש ובהתאם
לבקשת המשתתפים והורים נוספים הועד החליט להזמין אותה למפגש נוסף שיערך בהתאם
לתוכנית מיד לאחר החגים. איילת לוי שהיתה בין ההורים שהשתתפו במפגש מביאה בפניכם
את רשמיה.
קיץ נעים ומהנה
אילה ויצחק
סיכום מפגש בבית הגלגלים שנערך בתאריך 14/6/2007 עם הפסיכולוגית שלומית קנוטופסקי
מאת: איילת
לוי, אמא לאיתן בן 2, ויאיר בן 7 חוד' חולי דושן.
שלום לכולם,
ביום חמישי
14/6/2007, נערך מפגש בבית הגלגלים. לתומי חשבתי שאני באה לשמוע הרצאה ולמען האמת
– ההרצאה לא כל כך עניינה אותי, כמו הרצון לפגוש אנשים נוספים במצבי. (הורים לחולי
דושן). אחרי הכנות לבייביסיטר ודאגה לזאטוט הגדול (את היונק הקטן מה לעשות לקחתי
איתי), ואפילו בן זוגי היקר הצטרף, הגענו להרצאה.
וההרצאה
התחילה – אבל מה? זו לא היתה הרצאה, אלא שיחה קבוצתית (תרפיה?) עם מנחה –
פסיכולוגית שלקחה את המשתתפים עמוק פנימה אל הנפש הכואבת, בנסיון להקל עלינו מעט,
לאפשר לנו לשוחח ולהביע את רגשותינו.
המפגש התחיל בסבב
היכרות. כל אחד הציג את עצמו וסיפר על עצמו ועל ילדיו החולים. לא תיארתי לעצמי שיש
כל כך הרבה מחלות ניוון שרירים, ובעצם כל כך הרבה אחים לצרה. לא הכרתי אף אחד לפני
שהגעתי למפגש, ופתאום ברגע אחד מצאתי אנשים
שמבינים מה עובר עליי.
במהלך המפגש
הועלו על ידי המשתתפים תחושות גם אופטימיות וגם פסימיות, תחושות לא תמיד פשוטות
ונראה היה שהפסיכולוגית נותנת לנו לדבר עליהם. עבורי זו היתה הזדמנות לומר דברים
שלא יכולתי לומר בסביבה אחרת. למשל סיפרתי על תחושת הבדידות.המחלה תקפה את ילדיי,
ולמרות הסביבה התומכת, בעצם אף אחד לא ממש מבין, ולא רק שלא מבינים אני זוכה פעמים
רבות לביקורת, ואוי ואבוי אם רק אעז לומר שהייתי מוכנה להרוג מישהו ביום שגיליתי
שילדיי חולים, כי כך לא מדברים. ובמפגש יכולתי לומר את זה, בלי להתבייש, בלי לחשוב
מה חושבים עליי, אלא פשוט לומר, ולא לברוח מהתחושה, ולא לייפות ולא לשחק את המשחק
– אצלי הכל בסדר.
הרגשתי במפגש
שיכולתי להיות כל כך אמיתית וכנה, וזה קרה רק במקום כזה, בו היתה יד מכוונת,
ואנשים שנמצאים באותם המקומות. וזה ממש לא הפריע (לי בכל אופן) שיש כאלו עם ילדים
קטנים מאוד חולים, או עם ילדים גדולים, או אם מדובר על הורים לילד חולה דושן, או
בקר, או כל מיני תסמונות אחרות שאני לא זוכרת את שמן. עצם העובדה שהתקבצו אנשים
החווים תחושות דומות, תרם לכך שנוכל לשתף, לתרום אחד לשני ולהיתרם אחד מהשני.
אני לא יכולה
לשתף ולספר על דברים שנאמרו על ידי אחרים, פשוט בגלל הנושאים האישיים, אבל אני
יכולה לומר שבאותו ערב העוצמות הרגשיות היו כל כך גבוהות. יצאתי משם בתחושה טובה.
זה לא שפתאום הכל השתנה, ונדמה שהמחלה נגמרה – לא, זה משהו שאני חיה איתו ומלווה
אותי כל יום. אבל התחושה שאני לא לבד, שיש עוד אנשים, ויש עם מי לדבר, וההבנה שיש תקווה
ויש חיים עם ילד חולה, למרות הקושי העצום, ויש גם מקרים הרבה יותר גרועים (בין אם
נפשית ובין אם פיסית).
צר לי שאנשים
רבים לא יכלו להגיע. אני יודעת משיחות עם אנשים שיש כאלו שהמפגשים האלה קשים להם
נפשית, ויש כאלו שפשוט או גרים רחוק מדי, או עסוקים עם הילדים בשעות שהמפגש נערך.
אבל אשמח אם יהיו עוד מפגשים כאלה, עם איש מקצוע מתאים.
זהו כלי
להתמודדות, ואני בעיקר יצאתי מהמפגש מעודדת.
איילת לוי