עדכון אוגוסט 2006

 

אב תשס"ו אוגוסט 2006

 

 

שלום לכם!

 

אנו נמצאים באמצעו של קיץ חם מכל בחינה אפשרית. לבנו עם תושבי הצפון כולם ומשפחות החיילים, אך במיוחד עם חברינו בצפון הארץ. אנו פונים אל החברים המוכנים לארח משפחות מצפון הארץ לפנות אלינו בהקדם ולציין את התנאים לאירוח ואנו ננסה לקשר עם משפחה מתאימה.

 

תרומת קלנועית

אנחנו שמחים לבשר לכם כי קבלנו תרומת קלנועית מסוג CADDY"" תוצרת אפיקים המתאימה לילדים מגיל 8 לשימוש בבית ובחצר. המעוניינים בקלנועית זו, מוזמנים לפנות אלינו בכל דרך  מ י ד !

התורמים הביעו נכונות לפעול למען גיוס תורמים נוספים למתן קלנועיות לילדים הזקוקים לכך.

ביום ב' 8.8.06 יתכנס הועד לדיון בנוהלים למתן הקלנועיות למבקשים ולבחירת ועדה שתעסוק בניהול הנושא.

נשמח מאד אם תעבירו אלינו מידית את מחשבותיכם והצעותיכם בנושא. בישיבה זו יוחלט למי תוענק הקלנועית שכבר נתרמה.

 

קבוצת ההורים

קבוצת ההורים ממשיכה בפגישותיה. בפגישה האחרונה השתתפו 9 הורים הנושא המרכזי בפגישה זו היה התמודדות ההורים והילדים  בפרידה ויציאת הילד למקום זר מהבית (החממה) לראשונה בחייו. . הורים חלקו עם המשתתפים את התלבטויותיהם וסיפרו על ניסיונם וכיצד הם מתמודדים עם הבעיה. נושא זה נבחר מכיוון שהפגישה התקיימה סמוך ליציאת של הילדים למחנה - קייטנה של "שמחה לילד", למשך שבעה ימים.

הקבוצה מעוניינת להגדיל את מספר המשתתפים בה על מנת להעשיר אותה. בימים הקרובים יפנו משתתפי הקבוצה למשפחות מתאימות לבדוק אתן אפשרות הצטרפותן.

המפגש הקרוב של הקבוצה יתקיים ביום ג' 22.8.06 כ"ח אב תשס"ו בשעה 20.00 במשרדי עמותת "עצה" רח. מנחם בגין 14 רמת גן.

 

אתר האינטרנט

תודות למשפחת כמרה, אתר האינטרנט חזר לאוויר, למרות הקשיים הרבים שחברת השרתים בה היה מאוכסן עשתה לנו.

עקב  כך כתובתו השתנתה והיאwww.meshi-nmd.com   בנוסף נוספו לאתר שלוש מצגות שפרופ. טלי שגיא ודר.דורית לב העבירו אלינו באדיבותן מתוך הרצאותיהן. במצגות אלה ניתן למצוא חומר על המחלות העיקריות ועל הגנטיקה שלהן. לאחרונה בעזרתו של חברנו דוד לוי, הוכנסו לאתר תרגומים לעברית של מחקרים חדשים ברפוי גנטי.

במידה ומתעוררות שאלות ניתן להעביר אלינו ישירות או בפורום ואנו נשמח להעבירן לרופאים לקבלת תשובות.

תודתנו נתונה בשמכם ובשמנו לפרופ. שגיא ודר. לב על תרומתן לאתר ולבנים במשפחת כמרה על מאמציהם הבלתי פוסקים באחזקת האתר ושיפורו.

מכיוון שאנו רואים באתר מקור מידע וכלי חשוב לקשר, היינו שמחים לו הייתה קמה ועדה שתדאג לתוכן האתר ותסייע למשפחת כמרה. כמובן שנשמח אם תעבירו אלינו חומר נוסף הראוי לדעתכם להיכלל באתר.

 

שמחה לילד

 בעקבות תגובות הורים על המחנה הקיץ של שמחה לילד אנו מנצלים במה זו להודות לאנשים המופלאים מ"שמחה לילד" על ההנאה שגרמו לילדים במחנה הקיץ ועל פעילותם במהלך כל השנה.

 

באיחולים להמשך קיץ שקט ומהנה לכולנו!

 

אילה ויצחק