|
עדכון אפריל 2005 |
|
אפריל 2005 שלום וחג שמח לכם!יום הכיף לצערנו יום הכיף שתכננו לערוך בחול המועד פסח לא יתקיים. כל המקומות המתאימים לבילוי מלאים בחול המועד במבקרים, כך שלא יכלו להבטיח לנו תנאים הולמים להנאה.שרית קפלן, שהתנדבה לארגן את יום הכיף ואף הכינה תוכנית ליום מלא של פעילות מהנה המתאימה לכל אחד הבטיחה לארגן יום כיף לאחר הפסח בשעות אחה"צ או באחד מימי החופש. כמובן שנודיעכם מראש על המועד המקום והתוכנית. טופס רישום לחברות בעמותה הואיל ואנו כבר עמותה רשומה אנו מצרפים טופס רישום לחברות בעמותה.. החברות בעמותה כיום אינה כרוכה בתשלום. אנא החזירו לנו את טופס הרישום כדי שנדע שאתם מעוניינים בקיומנו! זכויות חתימה בישיבת הועד שהתקיימה בביתם של אתי ויוסי שמי נבחרה אתי שמי שגזברית העמותה. כמורשי חתימה בשם העמותה נבחרו אתי שמי, אילה מונק, ויצחק מונק. בנושאים כספיים חתימתה של אתי ביחד עם אילה או יצחק מונק תחייב את העמותה. בישיבה זו השתתף גם ירון לובש מפעילי עמותת אילמש שקדמה לנו ונדונו רעיונות לאופי פעילות העמותה. קח / תן שני הטיולונים שנתרמו נמסרו למשפחות המעוניינות לשמחת שני הצדדים. אנו מוכנים להמשיך ולתווך בהעברת חפצים בין המשפחות. אנא, פנו אלינו בכל דרך ואנו נפרסם את פנייתכם. כרטיסים למופעים אנו מודים לעמותת "איתן" ובמיוחד לשושיק שני (אלמנתו של אריק לביא ז"ל) שהעניקו לנו כרטיסים ל"סבא טוביה" ולמופע של "עדי אשכנזי" והסבו בכך הנאה מרובה ל 6 משפחות. מכיוון שאנו מעריכים את החשיבות ביציאה מהשגרה ובבילוי משותף נפעל להמשך פעילות זו. זכויות השבוע נפגשנו נעמי אילה ויצחק עם ח"כ עמרם מיצנע. פגישה זו קוימה לאור הירתמותו של ח"כ מיצנע לעזרה לחולי ה A.L.S. בקבלת זכויות הביטוח הלאומי אוטומטית עם אבחון המחלה ובהתאם לאישור הרופא המטפל. ביקשנו ממנו לצרף למהלך זה גם מספר ממחלות הילדים בהתאם להגדרות שקבלנו מפרופ. שפירא ודר. נבו. סוכם להיות בקשר בסוף מאי לאחר פגישתו עם הנהלת הביטוח הלאומי. נשמח לפתח ולהעשיר בתוכן את דף המידע כמובן שכולכם מוזמנים לשלוח חומר הראוי לפרסום לדעתכם מכל סוג ובכל תחום שעשוי לעניין את החברים. כמובן שנשמח גם להעביר את כתיבת הסף ועריכתו למי מכם שמוכן לקבל זאת על עצמו. מצטרפים חדשים בשנה האחרונה פנו אלינו כ60 משפחות ובודדים ואנו מונים כיום כ 140 משפחות ובודדים הרב משפחות עם ילדים, אך גם בוגרים החולים במחלות של בוגרים. אנו משתדלים לענות לכל הפונים. ככל שמספר הפונים גדל כוחנו רב יותר הן בתוך העמותה פנימה והן כלפי חוץ. כל מצטרף מביא אתו ידע וקשרים חדשים. נוספים אף פעילים.כך שתחומי ויכולת העשייה שלנו מתרחבים. מרבית הפונים הגיעו אלינו בזכות אתר האינטרנט. נשמח אם מי מכם שמכיר משפחה של ילד/ים עם ניוון שרירים יפנה אותה אלינו. וננסה לעזור. כי אנו מאמינים "שביחד קל יותר" להשתמע אילה ויצחק |