|
שבט תשס"ה פברואר 2005
שלום לכם !
מפגש משפחות
בפגישות הפעילים הוחלט לנסות לקיים מפגשים אחת למספר שבועות בנושאים שונים המעסיקים
אותנו - המשפחות והילדים. ביקרנו בבית הגלגלים הנמצא בהרצלייה וקבלנו את הסכמתם
לקיים שם מפגשים אלה.
פרופ. שפירא
כאמור במכתבנו הקודם פרופ.שפירא פרש מניהול היחידה לנוירולוגית ילדים בבית
החולים הדסה הר הצופים, אך ממשיך בעבודתו.
לבקשתנו פרט את המקומות בהם ניתן להיעזר על ידו.
להלן נוסח תשובתו:
-
אני ממשיך לעבוד במרפאות הציבוריות בהדסה ובמיוחד עם חולים נוירו-מוסקולאריים.
-
אני ממשיך לעבוד במרפאות שר"פ של הדסה בירושלים ( 02-6778899 ) ובתל אביב
(03-6077222). כפרופסור אני מוכר ע"י הקופות לביטוחים משלימים.
-
בקיץ נעניתי לבקשת הנהלת ביה"ח שניידר ופתחתי מרפאת יעוץ למחלות נוירו-מוסקולריות
הפועלת באופן סדיר. תאום הביקור באמצעות דר. רוני כהן (רופאה) בבי"ח שניידר.
עזרה נפשית
בהכירנו את הקשיים הרבים כולל הקשיים הנפשיים הכרוכים בהיות ילד הלוקה באחת המחלות
הנוירו – מוסקולריות במשפחה מצאנו לנכון להביא לידיעתכם את האפשרות המעוגנת בחוק
הבריאות לקבלת עזרה/סיוע מקצועי ע"י עובד/ת סוציאלי/ת, בהתמודדות עם
ההשלכות השונות של מחלת הילד.
השרות ניתן ע"י כל קופות החולים. ניתן לקבלו ע"י הפניית רופא המשפחה או
הילדים. במידה ואתם נתקלים בקשיים במימוש זכות זו לקבלת השרות אנא, פנו אלינו
ונעזור לכם.
אתר האינטרנט
מניסיוננו אנו מיחסים חשיבות רבה ביותר לאתר העמותה -
www.meshi-nmd.org - ככלי להפצת מידע עדכני, תקשורת בין המשפחות ופרסום
קיום העמותה(אנו מקבלים מספר פניות כל שבוע).
עידן ומנשה כמרה מקדישים זמן רב לתחזוקת ועדכון האתר ואנחנו משתדלים להוסיף חומר
ועניין לאתר, אך בכך אין די ואנו מעוניינים להוסיף חברים נוספים שיתרמו את
חלקם לשיפור והעלאת רמת האתר ע"י תוספת מדורים החסרים לדעתכם, חומר כתוב, ובכל דרך
אחרת הנראית לכם.
בימים אלה נוספו לאתר תרגומים של 2 מחקרים חדשים בדושן וב F.S.H.D. וכן 2 מאמרים
המסבירים מהם פרסומים מדעיים וכיצד יש להתייחס אליהם ותהליך פתוח תרופה או דרך
טיפול חדשים. אנו ממליצים לקרוא אותם.
קח / תן
בדעתנו להוסיף לאתר מדור חדש שייעודו העברת/ החלפת ציוד בין המשפחות.
כרגע נתבקשנו לעזור בהשגת טיולון המתאים לילד בן 9 (משקלו כ- 20 ק"ג). מי שברשותו
טיולון כזה שאינו בשימוש מוזמן להודיענו ואנו ניצור קשר עם האם המבקשת.
אתם מוזמנים לפנות ולהצטרף לשרות זה.
להתראות ולהשתמע,
אילה ויצחק
|
