תכנית הכנס:

1. נעמי גרשטיין מנחת הערב נשאה דברי פתיחה.
2. איילה מונק מדווחת על הפעילות.
3. מר ליאון מוזיקנט ,יושב הראש החדש, של עמותת "איתן", אירגון ישראלי לתסמונות נדירות יספר על פעילותה.
4. ההצגה "החיוך של אלון" סיפורה האמיתי של חגית.
5. דורון מרום פסיכולוג קליני ומנחה קבוצות - על ההתמודדות עם גידול וחינוך ילד עם צרכים מיוחדים.
6. ד"ר יורם נבו, מנהל המרפאה הניורומוסקולרית בבית חולים לילדים על שם דנה, באיכילוב,עדכן אתנו על החידושים המדעים בתחום.

דברי הפתיחה של נעמי גרשטיין:

ערב טוב וברוכים הבאים חברים יקרים.
שמי נעמי, אני אמא, אני אמא לילד עם ניוון שרירים. וזאת תעודת הזהות שלי מאז נודע לי שיש לי ילד חולה בניוון שרירים.
בחרתי להתחיל דווקא בלהציג את עצמי כי אני בטוחה שכל אמא וכל אבא שיושב כאן הערב, ידע עכשיו שיש כאן אמת, שיש כאן דברים מהלב. זה לא סרט, זה לא נאום שנתנו לי לקרוא. זה אמיתי.
כמו רובכם, ביום יום, בעבודה, במקומות השונים שאני מגיעה אליהם, הפרט זה אינו רלוונטי, ולמרות זאת בחיי האמיתיים זהו הפרט המשמעותי, המסמן אותי באופן החזק ביותר. וזה מלווה אותי ללא הפסקה. ומשום כך אני יודעת שרק הורים לילדים חולים בניוון שרירים או במחלה דומה אחרת יכולים להבין את המציאות ואת הרגשות בהם אנחנו חיים.
להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים הוא מותג שהולך איתנו לכל מקום.
והמשותף ביננו: האבל הראשוני עם קבלת הדיאגנוזה, הדאגה המתמדת על הילד, התסכול כאשר הוא לא מצליח במשהו, הנסיון הבלתי פוסק לנהל חיים נורמליים, החיפוש אחר כל מידע מדעי חדש, הרצון להאחז בכל שמחה, בכל פסקה של אושר. העייפות והרצון לרגע של שלווה. ויותר מכל הכח האדיר שאנחנו אפילו לא היינו מודעים שיש בנו. והמקור לזה: הילד החולה עצמו. חיוכו של הילד.
יחד עם קבוצה של אנשים נפלאים, ותחת הריכוז והניהול של זוג אנשים שהחליטו לעשות מעשה ועשו, ולהם מגיע כל הערכתי והם איילה ויצחק, אנו מנסים להמשיך ולבסס אירגון זה על מנת לתת מסגרת וגג למשפחות המנהלות את חייהן עם הקושי הרב הנובע ממחלות ניורומוסקולריות. המסר הוא פשוט: אנחנו כאן, אתם לא לבד, ואנחנו מבינים אתכם אולי יותר מכל אחד אחר. בקצב שלנו, בלי לחץ, בהבנה מוחלטת של המגבלות הטבעיות של כל אחד מאיתנו, בזמן, בכח, הצלחנו להגיע לכנס שני זה ועל זה אני גאה מאד.
אני מקווה שנצא מכאן מחוזקים, שנצא עם הרגשה שכאן מבינים ותומכים.
תודותנו לרופאים ולכל אנשי המקצוע המלויים אותנו ותומכים בכל פעילותנו ושהגיעו במיוחד לכאן כדי להיות שותפים לפרוייקט אמביציוזי זה. היום החלטנו להתמקד דווקא בהיבט הרגשי יותר, בהתמודדות של ילדינו ושלנו בחברה בכל שלביה. התמודדמות שהיא טכנית ורגשית כאחד.
אם לאחר כנס זה נשמע מכם שהרגשתם הזדהות, שקיבלתם רסיס של אופטימיות, שהינכם לוקחים הביתה איזשהו טיפ נוסף ושהרגשתם בבית, נגיד דיינו.

אילה מונק על הפעילות מאז הכנס האחרון

ערב טוב!
יצחק ואני נרגשים ושמחים להיות אתכם כאן הערב לראות את הקהל של בני המשפחות: הורים, סבים, בנים, אחים, אנשי מקצוע וחברים.
מאז הכנס הקודם שנערך לפני כשנתיים נוצרו קשרים עם יותר ממאה משפחות ובודדים. וחברים רבים הצטרפו אלינו לפעילות ועשייה. וכך בזכותם הצלחנו לקדם נושאים אחדים.
הודקו הקשרים ושתוף הפעולה בין שלושת הרופאים המלווים אותנו מראשית הדרך ונוצרו קשרים עם רופאים המטפלים בתחום במרבית בתי החולים בארץ. תודה לכל הרופאים והצוות במרפאות המלווים ומסייעים לכולנו מכולנו, כאן ובבית.
אתר האינטרנט שלנו, שנבנה בידי הנער עידן כמרה בעזרתו של אביו מנשה זוכה לשבחים רבים מחברים וזרים. מצוטט אף באתרים אחרים. ניתן כמובן להוסיף ולשפרו. אנא, שתפו את כולנו בחויותיכם ונסיונכם בכל התחומים. וכל מידע שלדעתכם עשוי לעניין אנשים אחרים. מידע רפואי ומדעי אנו מעבירים לאתר רק לאחר קבלת חוות דעת מקצועית.
בהתאם לבקשות שהופנו אלינו קוימו קבוצות תמיכה בקרית חיים, בעזרתה ובהנחיתה של ענת פישר למשפחות הצפון. ובתל אביב להורים לילדים עד גיל 10. במידה ויהיו מספיק מעוניינים נדאג לפתיחת קבוצות תמיכה נוספות. אל תהססו ופנו.
לאור פניות של מספר הורים אנו קוראים להורים לילדים בוגרים הרוצים להיפגש עם הורים אחרים לפנות אלינו ובמידה ויהיו מספיק מועמדים נקיים קבוצה. קבוצת משפחות S.M.A. הפועלת בריכוזה של אנה סרי המשיכה בפעילותה וקיימה מפגשי הורים ובוגרים בנושאים שונים וימי כיף משותפים למשפחות. מפגש משפחות הקרוב נקבע לתאריך 8.4.04 ביום השני של חול המועד פסח פרטים נוספים ימסרו ע"י אנה למעוניינים. מי שעדין לא הצטרף מוזמן לפנות לאנה בהפסקה.
לבקשת חברים שונים קישרנו בין משפחות בעלות רקע מחלה זהה, או מצב דומה. לצורך זה אנו מעוניינים להקים מאגר ידע מדויק יותר של גיל הילדים ומחלתם.
המשכנו ופיתחנו קשרים עם עמותות רבות היכולות לתת פתרון לחלק מהנושאים בהם אנו מטפלים:
בראש וראשונה "איתן" שפרסה עלינו את חסותה ועוזרת לנו בתחומים רבים. באיתן מידע רב על הזכויות וניתן להיעזר בעורכת הדין שלהם – אביה בשעת הצורך במשא ומתן עם המוסדות. תודות לאביבה הררי יושבת הראש הפורשת וברכת הצלחה למוזי – ליאון מ וזיקנט יושב הראש הנכנס. אנו ממליצים לכולכם להירשם כחברים גם באיתן, החברות אינה כרוכה בתשלום. גם הקשר עם עמותת "אילן" נשמר, כל פניותינו נענו בחיוב ואנו מנצלים במה זו להודות לאלדד.
פיתחנו את הקשר עם קו לחיים והם מדווחים לנו על כל הפעילויות המאורגנות על ידם. אנו מעבירים המידע למשפחות המתאימות. נשמח אם המעונינים להשתתף בפעילויות "קו לחיים" יפנו אלינו כדי שנוכל לעדכנם בפעילויות המתבצעות.
אנו מקיימים קשרים עם צרכני בריאות ישראל – צב"י וארגון זכויות החולה כדי ללמוד מהם ולהיעזר בהם בתחום החוקים והתקנות בקשר עם הטפולים והמכשירים השונים להם זכאים הילדים.
על פעילות עמותת "אתגרים" נראה סרטון המדבר בעד עצמו.
מתחילת פעילותנו אנו נעזרים ברותי בלקין מ"עזרה עצמית" ביעוץ והדרכה וכן בעמותת "קשר" וביחוד בלואיז גבע.
חברי ופעילי עמותת אילמ"ש שקדמה לנו תומכים ומעודדים אותנו ומעבירים לנו ידע רב שנצבר מנסיונם.
ככל שהזמן עובר פעילותנו מתבססת והקשרים עם הגופים שמנינו ואחרים הולכים ומתהדקים.

לאורך כל הדרך ובמיוחד עתה, לקראת הכנס נתקלנו בישראל היפה זו שאינה נחשפת לאור הזרקורים והתקשורת אינה מדווחת על מעשיה וכל פגישה כזאת נותנת לנו כוחות לעשייה וברצוננו לנצל במה זו ולהודות לחלקם: בראש וראשונה לעירית הרצליה שהעמידה לרשותנו אכסניה נאה זו לעריכת הכנס ללא תמורה למר חגי בן יהודה מנהל המקום והצוות שנענו לכל פניותינו בחיוך ובמאור פנים.
לחברת "קלנטיקה" המלווה ותומכת בנו מאז הכנס הקודם ומחזיקה את אתר האינטרנט שלנו – תודה מיוחדת, תודה לכם משפחות העמותה, תודה לנער גיא גרשטיין שעצב את לוגו העמותה.
לחברות עלית, יפאורה תבורי דפוס רחובות שלטים פאר,ר.שעל ואחרות שתרמו ממוצריהן ו/או כספן לפעילותנו השוטפת ולכנס זה במיוחד.
לפסיכולוג דורון מרום שירצה בהמשך הערב.
ברכות חמות ותודות לריבה העובדת סוציאלית שהצטרפה בהתנדבות למרפאתו של דר. נבו בבי"ח דנה ובפעילותה עוזרת ותומכת במשפחות בשעתן הקשה.
ועוד רבים שתומכים,עוזרים ומעודדים אותנו לאורך כל הדרך ורק מפאת קוצר הזמן או צניעותם לא מנינו את כולם.
לכל הגולשים באינטרנט אנו מליצים בחום על האתר מקום מיוחד של עמותת "קשר" המכיל מידע רב בנושאים רבים ומגוונים המענינים את כולנו ומשמש גם כלי ביטוי לרחשי הלב. קישור לאתר זה נמצא באתר שלנו.
לפני סיום יצחק ואני מאמינים כי "ביחד קל יותר" נהנים מפעילותנו ובהיות משאב כוח האדם העומד לרשותנו מצומצם אנו מכוונים את העשייה בהתאם למסרים המועברים מכם. לכן אל תהססו פנו ובקשו ואנו נשתדל להענות וכל מי שיכול להצטרף לחבורת הפעילים ולתת כתף מחזק את ידנו ומעניק כוחות לעשייה רבה יותר למען כולנו. קריאה זו מופנית במיוחד לכם הסבים והסבתות שנמצאים אתנו כאן הערב נשמח לקבל הערות והארות לגבי הכנס ובקשות לעתיד.