מי אנחנו?

עמותת מש"י  היא עמותה המאגדת בתוכה  ילדים ובוגרים החולים במחלות ניוון שרירים שונות ובני משפחותיהם.

#  הפעילות החלה

בשנת 2000  במטרה לתמוך בילדים חולים במחלות עצב שריר (נוירומוסקלריות) שונות ובמשפחותיהם. היוזמה באה מצד דר' נבו ובתמיכת הרופאים המובילים בארץ שראו במהלך זה צורך של ממש והצליחו לרתום למשימה זו מספר בני משפחות שהרגישו ש"ביחד קל יותר".

# העמותה מונה

 כ 150 משפחות של ילדים חולים בגילאים שונים והיא בקשר עם לפחות 100 צעירים בוגרים נוספים החולים במחלות ניוון שרירים.

#  מחלות ניוון שרירים

נגרמות ע"י פגמים גנטיים במבנה השריר. חומרת המחלה משתנה, אולם ברובן מתקיימת חולשת שרירים ניכרת. בחלק מהמחלות תיתכן בשלב מתקדם גם מעורבות של שריר הלב.

את הסימנים הראשונים לקיום המחלה ניתן לזהות בחלק מן המחלות במהלך השנים הראשונות לחיים.

ידועות כיום כ - 300 מחלות שונות, (ניתן לראות רשימת המחלות העיקריות  בפרק אחר באתר שלנו).

מרביתן אינן ניתנות לריפוי כיום.

 מחקר נרחב מתבצע בארץ ובעולם במאמץ למצוא מרפא למחלות אלה. הטיפול התרופתי הניתן כיום מגביר את כוח השרירים בחולים. כמו כן ניתן להאריך ולשפר את איכות חיי החולה בחלק מן המקרים בעזרת טיפולים וניתוחים שונים.

# מטרות העמותה

****          שיפור איכות החיים של החולה ובני משפחתו.

****          פיתוח וטיפוח קשרים עם גורמים שונים שבכוחם לנסות למצוא תרופה למחלות.

****          ריכוז והרחבת מאגר המשפחות והבוגרים  הרשומים בארץ על מנת להוות גוף בעל כח עשייה והשפעה.

# על פעילות העמותה

העמותה פועלת כרגע בתחומים המפורטים להלן , בתקווה שפעילותה תתרחב ותיתן מענה לצרכים חשובים נוספים.

· תמיכה בחולים ובני משפחותיהם על ידי יעוץ, מתן מסגרת לשיחה על בעיות יומיומיות שמתעוררות עקב המחלה.

· יצירת מאגר מידע באמצעות האתר על טיפולים וחידושים מדעים בתחום המחלות.

·  יצירת מאגר מידע שימושי לפתרון קשיים והקלה על ההתמודדות.

· הכוונה לגבי יצירת קשר עם גופים רשמיים ואחרים הקשורים להיבטים שונים של טיפול וסיוע לחולים. (ביטוח לאומי, משרד הבריאות, עמותות שדואגות לבילוי לילד, ועוד)

· קיום כנסים והרצאות על מנת לקבל מידע על הנעשה בעולם ובארץ.

· קבוצות תמיכה לסבים וסבתות.

· קבוצות תמיכה להורים.

· ימי כיף לילדים.

· מתן קלנועיות לילדים נזקקים בעזרת קבוצת תורמים שהתגייסה למען שיפור איכות החיים של הילדים.

· מתן מלגות לצעירים שלומדים לימודים אקדמאים.

· גיבוש קבוצת בוגרים לפעילות משותפת.

· העמקת הפעילות בקרב המגזר הערבי.

# מלווים אותנו בהיבט המקצועי

 ד"ר נבו, פרופ' שפירא (בית חולים הדסה הר הצופים)  פרופ' טלי שגיא, ד"ר דורית לב פרופ' שדה (בית חולים וולפסון), ד"ר מאיר, ד"ר גליק (בית חולים אלי"ן), ד"ר ברזנר (בית חולים לילדים בתל השומר), פרופ. ירון (בי"ח איכילוב), פרופ. ארגוב (הדסה עין כרם) דר. שחר (בי"ח רמב"ם) ורבים וטובים אחרים.

# חברי הועד

 מתכנסים אחת לחודש על מנת לסכם דרכי פעולה וליזום פעילויות נוספות.

# אוזן קשבת

נשמח לעמוד לרשותכם, לעזור, לשמוע את הצעותיכם ולקבל עזרה מכל סוג.

ביחד קל יותר!